眼下,关注健康的风潮日益升温,医学科普成全民求知刚需,更多人开始思考如何面对身体与精神上的疾病,怎么更了解人类的身体运转等。近期,上海学术出版积极布局健康科普类读物,推出《戴“帽子”的人:精神疾患口述实录》《阿托莎的处方笺——乳腺癌的历史与命运》《若初,早安》等多部作品。
“如果说纪录片《人间世》用镜头记录患者在院内生活的真实场景,那么《戴“帽子”的人》就是用细腻笔触,描绘精神疾病患者的心路历程。”在“世界卫生日”当天,华东理工大学出版社副总编丁毅分享新书《戴“帽子”的人:精神疾患口述实录》。
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该书以口述形式记录28位精神疾病患者的“原生态”人生故事和疾病体验,患者包括精神分裂症患者、抑郁症患者、双相情感障碍患者、物质使用相关障碍患者,书中还加入对应的专家点评和疾病科普知识,帮助读者更加立体地认识理解精神疾病。“精神疾病患者的‘去污名化’任重道远。”他表示,作为知识服务的提供者,出版社希望通过口述,让大众对精神疾病、精神疾病患者有更加科学客观的了解。
随着传统精神卫生服务模式向以“心理健康”为取向的模式转变,个性化医疗、个体化医疗的理念在精神科临床工作中日益普及。上海市精神卫生中心党委书记谢斌在序言中提到,对特定精神症状和疾病过程的理解,对患者作为一个完整个体的理解,对患者生活环境和生活经历的理解,在某种程度上比“疗愈”本身更加重要,同时也可能是更具疗效的“疗愈”。因此,《戴“帽子”的人》的潜在价值不止于在社会精神医学层面让读者更全面地理解精神疾病患者、关爱精神疾病患者,更有可能在预防精神医学和心理健康促进层面开辟出一条具有专业应用价值、政策转化价值和学术价值的服务创新之路。
3年前,上海市虹口区精神卫生中心院长汪作为、书记施征宇采用口述形式,记录了28位精神疾病患者的真实故事,尝试让大家知道这群患者大部分也不过是得了病的普通人。书中患者曾是企业高管、象牙塔里的尖子生、贤惠的妻子……然而,精神疾病的到来,一度“扼杀”了他们对美好生活的期待。患者们用平实、朴素的语言娓娓道来,展现了他们作为普通人的日常生活。28个真实故事五味杂陈,读来令人顿生悲悯,也让人对他们的努力萌生敬佩之情。
多年来与患者打交道,施征宇最大的感慨是与其他疾病相比,大众更容易戴着有色眼镜去看待患病群体,他们被打上了“标签”。“专业人士的学术讨论代替不了大众视角,只有从大众角度去理解病人的情况,精神疾病才能‘去污名化’。”这本书提供了理解精神疾病患者世界的一个通道,施征宇感慨,即使从事治疗多年的医生,也无法替代病人去感受他们的“切身之痛”。专业人士可以有更深刻的思考,“不仅仅是给予药物、物理的治疗,更要给予他们心灵的慰藉关爱,让他们早日能够回归社会。”
上海大学社会学院教授杨锃以“苦痛”“平静”“希望”三个词概括这群“戴帽子”的人。让读者站在当事人的角度去深入了解这些人的精神世界,正是这本书的价值。“我们应该倡导回归精神障碍患者当事者中心的‘价值医疗’,提倡病人可以感觉到并认为重要的临床结局,是如今医者应该重视的。”杨锃认为,深入理解“戴帽子的人”经历的苦痛,就会明白精神障碍不是非黑即白的事实,而是可以人为改变的。
图片来源:出版方
编辑:许旸
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